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2.在"设置DD功能DD微信手麻工具"里.点击"开启".
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4.打开某一个微信组.点击右上角.往下拉."消息免打扰"选项.勾选"关闭"(也就是要把"群消息的提示保持在开启"的状态.这样才能触系统发底层接口 。)
【央视新闻客户端】
近日 ，为救患罕见病儿子 ，高中学历的父亲自制药、自学基因编辑一事引发广泛关注，令人动容 ，引发热议 。徐伟是一个罕见病患儿的父亲 ，因为孩子的病无药可治，只有高中学历的他 ，自学论文自己动手合成药物 ，来延续孩子的生命。
近日，一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章刷屏网络 。9月29日 ，当事人徐伟发文称：儿子病重 ，你会冒险选择自制药吗？为此引发大量网友的热议！
文中，高中学历的徐伟 ，为救儿子 ，自学基因编辑、自制药用级化合物，治疗罕见病的故事 ，引发众多讨论 ，感动无数网友！！
儿子得罕见的遗传性疾病
徐伟的儿子小灏洋身患极其罕见的遗传性疾病Menkes综合征 。Menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童 ，1962年由Menkes首先报道而得名。
由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异 ，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育 ，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病 。
孩子用药后的相关状况
但是化合物只能对儿子的病情起到缓解的作用 ，所以开始培养间充质干细胞，希望通过干细胞更好的改善孩子的病情 。
好在干细胞培养获得了成功，但面临生物制剂的支原体 、人源病毒 、细胞表面标志物、端粒酶等相关的检测费用昂贵。而孩子病了之后所有收入来源都断了 ，加上搭建实验室和研发后期的基因药物 ，真的是囊中羞涩，希望有相关的检测机构能够提供一些帮助 。
表示：将投入基因编辑工具研究
因为孩子突变的基因在全身都有表达 ，AAV9介导的基因替代只能够解决一些更新周期慢的器官的基因问题 ，最终的基因在体编辑才是最彻底的治疗方式.
徐爸爸表示：我想在基因替代治疗后全身心投入primeeditor的基因编辑工具研究中 。因为我孩子的突变是重复突变，在ATP7A基因序列第1141位多插入了一个A碱基 ，导致终止密码子提前 ，蛋白翻译被阻断。所以我想通过primeeditor工具切除多出的A碱基，我考虑用孩子的皮肤成纤维细胞体外培养后做为模型细胞 。根据突变位点设计primeeditor的RNA ，通过构建质粒体外验证编辑效率 。也希望有关的专家可以帮帮我。
网友点赞不断
网友槟城的天空表示：很伟大的父亲 ，看他的表述已经很专业。为了救孩子可以做到这个程度不是一般人能做到的，很佩服 。希望他的孩子最终有个好的结果 。
网友不泥泥评论：虽然学中医的我看不懂这篇文章 ，但这位父亲让我很钦佩 ，对孩子而言最了解他们的医生就是父母，当时我也是为了自己的孩子学上了中医。
网友回顾66点赞到：父爱的伟大让人泪目！多么了不起的父亲啊！一个高中文化的人，不知道突破了多少障碍多少阻力才能做出这个药物！真的太让人感动 ，太让人心疼了！父爱的力量是无穷大的 ，希望您能有所成就，找到彻底治愈孩子的方法 ，同时也给其他那些遭遇这种疾病的孩子一个希望！加油！
结束语
他不是药神 ，只是个父亲 。且不管自制药是否合规问题，为了儿子 ，徐伟做着他能够做到的一切 。平凡的伟大 ，永远令人敬佩，希望有更多奇迹降临！
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评论列表（4条）
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希望本篇文章《9分钟科普“王者十三水有挂吗”(专用神器)》能对你有所帮助！
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